Imagine sentir o corpo todo dorido durante dias e não saber a causa. Analgésicos e anti-inflamatórios não fazem efeito e tem de aprender a conviver com um cansaço sem fim, uma sensibilidade corporal, uma rigidez em determinadas partes do corpo que podem causar desde falta de sono, a perturbações cognitivas, depressão e ansiedade.
É o que acontece com os pacientes que sofrem de fibromialgia, como a cantora Lady Gaga. A artista norte-americana apanhou os fãs de surpresa ao cancelar o concerto agendado para o dia de abertura do Rock in Rio, esta sexta-feira, na cidade brasileira do Rio de Janeiro.
Brasil, estou devastada por não estar bem o suficiente para ir ao Rock in Rio. Eu faria tudo por vocês, mas agora tenho de cuidar do meu corpo", escreveu quinta-feira a artista, que assim falou sobre o assunto pela primeira vez esta semana nas redes sociais Twitter e Instagram.
Peço a vossa compreensão e prometo que vou voltar [ao Brasil] em breve", acrescentou.
Brazil, I'm devastated that I'm not well enough 2 come to Rock In Rio. I would do anything 4 u but I have to take care of my body right now.
— xoxo, Gaga (@ladygaga) 14 de setembro de 2017
I ask for your grace and understanding, and promise that I will come back and perform for you soon.
— xoxo, Gaga (@ladygaga) 14 de setembro de 2017
Na quarta-feira, a cantora norte-americana já tinha sugerido que não estava recuperada.
Achei que o gelo ajudava. Estava errada e faz pior. Calor é melhor", disse ainda no Twitter.
Thought ice helped #Fibromyalgia. I was wrong & making it worse. Warm/Heat is better. Electric Heated Blanket, Infrared Sauna, Epsom Baths.
— xoxo, Gaga (@ladygaga) 12 de setembro de 2017
A fibromialgia é um dos temas que Lady Gaga retrata no documentário “Gaga: Five Foot Two”, apresentado no Festival Internacional de Cinema de Toronto, no Canadá, e com estreia marcada, no Netflix , a 22 de Setembro.
If I can't find the cure, I'll fix you with my love. pic.twitter.com/d1TH6O73bi
— Netflix (@NetflixBrasil) 15 de setembro de 2017
No “trailer” do documentário, a cantora, de 31 anos, surge numa sessão do tratamento, visivelmente, a sentir dores.
No Twitter, Lady Gaga explicou que, com o documentário, "Desejo promover a consciencialização e estabelecer laços entre pessoas que a têm [fibromialgia]".
O objetivo, explicou ainda, é incentivar a que "mais e mais pessoas se apresentem" como vítimas da doença crónica e que todas possam "partilhar o que ajuda/faz mal".
In our documentary the #chronicillness #chronicpain I deal w/ is #Fibromyalgia I wish to help raise awareness & connect people who have it.
— xoxo, Gaga (@ladygaga) 12 de setembro de 2017
Em resposta aos tweets, centenas de utilizadores contaram as próprias histórias e deixaram mensagens de apoio e agradecimento. Grande parte das mensagens salientava o facto de a fibromialgia ser uma "doença invisível", o que leva a que grande parte da população não compreenda as consequências negativas e o impacto no dia-a-dia dos doentes.
Em 2016, Lady Gaga já tinha falado das dores crónicas, mas sem nunca especificar a causa. Nas redes sociais, chegou a partilhar fotografias dos tratamentos que faz para aliviar a dor.
Quando o meu corpo tem espasmos, uma coisa que ajuda é a sauna de luz infravermelha", referiu nessa altura no Instagram.
O ator Morgan Freeman e a cantora Sinead O’Connor são outras duas das personalidades mais conhecidas que já falaram publicamente sobre a sua luta contra a doença.
Em Portugal, uma das pessoas que mais tem falado sobre a doença é Maria Elisa, que foi diagnosticada em 2001 e publicou em 2008 o livro "Viver com Fibromialgia - A visão da doente e do médico", em parceria com o médico especializado em reumatologia Jaime C. Branco.
Margarida de Sousa Uva, a falecida esposa de José Manuel Durão Barroso, antigo primeiro-ministro português e ex-presidente da Comissão Europeia, foi das primeiras figuras públicas portuguesas a revelar que sofria de fibromialgia.
O que é, afinal, a fibromialgia?
É uma doença crónica invisível, de causa desconhecida e sobre a qual ainda há muito por saber. Não tem tratamento específico e é capaz de provocar dores intensas, no entanto mantém-se até hoje num relativo anonimato, ao qual não será alheio o facto de apenas ter sido reconhecida como doença pela Organização Mundial de Saúde no final da década de 1970.
Em Portugal, esse reconhecimento só chegou oficialmente mais de quatro décadas depois, em 2016, o ano em que a Direção-Geral da Saúde publicou uma norma que passou a reconhecer oficialmente a doença.
O site da Associação Nacional de Doentes com Fribromialgia descreve-a como “uma doença que se caracteriza por dor músculo-esquelética generalizada, difusa, muitas vezes migratória e por um aumento da sensibilidade a uma variedade de estímulos que podem causar dor e desconforto, como o esforço, stress ou os ruídos”.
A doença pode ter períodos de acalmia ou exacerbação, sendo que a dor e desconforto podem ser flutuantes. Acompanha-se frequentemente de fadiga, alteração do sono, problemas de memória e concentração.
O principal sintoma da fibromialgia, de acordo com o mesmo site, é a dor generalizada, sendo também frequentes os espasmos musculares e a fadiga.
"Em certas ocasiões, a dor começa de forma generalizada e em outras numa área como o pescoço, ombros, região lombar etc", lê-se no portal.
Os sintomas variam ao longo do dia – sendo por vezes mais agudos durante a manhã – e podem agravar-se com "atividade física, com as mudanças climáticas, com a falta de sono e o stress".
Veja também: "Fibromialgia não é uma doença reumática mas do foro neurológico"
As estimativas apontam para que 2% a 8% da população sofra de fibromialgia – dependendo dos países –, sendo que, da população atingida "80 a 90% dos casos são mulheres com idade entre os 30 e os 50 anos".
Embora não haja estatísticas rigorosas para Portugal, calcula-se que 5% a 6% da população sofra da doença, com predomínio nas mulheres acima dos 40 anos.
Outros estudos referem em Portugal uma prevalência de cerca de 3,6% de casos de fibromialgia, podendo muitos outros não estar diagnosticados. De facto, muitos dos doentes permanecem numa incerteza diagnóstica durante vários meses ou anos. Além de se tratar de uma doença cujo diagnóstico pode ser demorado, o tratamento pode também ser ineficaz, uma vez que não existe ainda um método certeiro para acabar com a doença.
Uma doença nem sempre bem compreendida
O efeito que esta doença tem na vida do paciente vai muito além da dor e do cansaço constante, uma vez que está ainda associada a estados depressivos, a enxaquecas, a problemas articulares e a doenças como a síndrome do intestino irritável, lúpus ou hipotiroidismo. Além disso, muitos dos pacientes com esta condição sofrem de um certo ceticismo por parte das pessoas, uma vez que o cansaço nem sempre é visto como sinal de alarme e a dor tende a ser muitas vezes desvalorizada.
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Apesar de se tratar de uma doença que afeta muitos, a ciência não conseguiu ainda detetar a verdadeira causa da fibromialgia, suspeitando-se, apenas, que poderá estar associada a desequilíbrios hormonais no caso das mulheres, lê-se na revista Self. Disfunções imunitárias podem estar também na origem desta condição, também relacionada com o sistema nervoso. Diz ainda a revista que um recente estudo sugere que a fibromialgia pode estar relacionada ainda com um transtorno de dor neuropática, podendo, deste modo, ser causada por uma anormalidade em determinadas partes do cérebro.
No passado, apesar dos vários exames, os médicos não conseguiam identificar a causa das dores relatadas. Nenhuma lesão muscular ou inflamação era detetada, o que fazia os pacientes considerarem a dor como imaginária e, em alguns casos, relacionada com uma questão de género, lê-se no site de Antônio Drauzio Varella, oncologista e cientista brasileiro.
"O machismo enraizado em nossa cultura mostrou-se muito eficiente para transformar um facto científico em uma característica inerente ao género. Se as pacientes são mulheres, provavelmente a dor é psicológica, frescura, drama, sintoma de TPM (Tensão Pré-Menstrual) etc. E assim, gerações de mulheres passaram a vida resignadas, com dor e outros sintomas".