“A palavra de ordem para a nossa direção será a transparência para que consigamos todos avançar”, afirmou Sónia Laygue, a nova presidente da associação Raríssimas, que tomou posse oficialmente, esta sexta-feira, na Casa dos Marcos, na Moita.
Recorde-se que Laygue, que também é mãe de uma menina com uma doença rara, foi eleita em assembleia-geral extraordinária, no passado dia 3 de janeiro, tal como os restantes membros que faltava preencher nos corpos diretivos da associação, no âmbito do mandato que termina em 2019.
A nova presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras falou aos jornalistas e explicou os motivos para este novo desafio:
“É a continuidade da associação raríssimas, com o fim de apoiar e ajudar pessoas com doenças raras, suas famílias e colaboradores, e por eu mesma ser mãe de uma menina com uma doença rara.”
Além da “transparência” como palavra de ordem, Sónia Laygue enumerou outras prioridades como, por exemplo, “esclarecer a situação financeira e manter o financiamento e apoios previstos para os próximos meses”.
Para já será levado a cabo “um diagnóstico de toda a situação, não só financeiro”, mas “também ao nível da cultura e práticas de gestão”. Determinante para o futuro da instituição será ainda “traçar um plano de ação claro, focado, com metas e transparência” e “retomar a confiança de todos os parceiros, utentes, famílias, associados, colaboradores, Estado, mecenas e de todos os portugueses”.
Recorde-se que uma investigação da TVI sobre uma alegada gestão danosa por parte de Paula Brito da Costa, antiga presidente da Raríssimas, levou ao seu pedido de demissão e consequente afastamento da mesma.