Quando abre a porta de casa, Antónia tem de semicerrar os olhos por causa do sol do meio-dia. Se não fosse a máscara, víamos-lhe o sorriso. “Entrem, entrem”, diz, com uma voz alegre. A psicóloga e a assistente social entram, completamente tapadas pelo Equipamento de Proteção Individual (EPI). Os cumprimentos não podem ser como antigamente, mas sente-se que há ali uma intimidade. “Então, como tem passado?” Antónia tem muitas coisas para contar e muitas perguntas para fazer. Elisiário mudou a medicação, está a dormir melhor, mas tem pouco apetite. Elisiário, o marido, aparece, lentamente, vindo do corredor, agarrado às suas canadianas. Sentam-se todos, como amigos à conversa.
“Foi a melhor coisa que aqui me caiu”, conta Antónia, 74 anos, reformada depois de uma vida passada a cuidar de quem dela precisava em lares da terceira idade na região de Aljustrel. Há mais de 30 anos, Antónia tornou-se também cuidadora do seu marido, que por causa de um acidente ficou impedido de trabalhar no campo. Elisiário, agora com 79 anos, está completamente dependente dela. “É muito difícil, mas a equipa Beja Mais ajudou-me muito. E, agora, também estas meninas”, diz, referindo-se à assistente social Luísa Bexiga e à psicóloga Joana Casimiro, da EAPS - Equipa de Apoio Psicossocial do Baixo Alentejo. “Estou aqui sempre sozinha com ele e é bom ter com quem conversar. Às vezes não sei o que fazer, se tenho algum problema ou alguma dúvida telefono-lhes e ajudam-me sempre. Ele também gosta. E quando ele está contente, eu também estou, não é?” Apesar de todas as dificuldades, Antónia faz questão de continuar a cuidar do marido: “Enquanto eu puder fazer não o meto no lar”, garante.
A EAPS do Baixo Alentejo foi criada após a candidatura ao Programa Humaniza – Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas, um programa da Fundação La Caixa/BPI que, desde 2018, intervém na área dos cuidados paliativos, entre outras coisas apoiando a criação de Equipas de Apoio Psicossocial que complementam o trabalho das unidades já existentes. Esta EAPS trabalha exclusivamente com a Beja Mais, que é a equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos da Unidade Local de Saúde do Baixo Alentejo.
“A Beja Mais é a nossa equipa recetora, aquela que nos referencia os casos. Não podemos acompanhar psicológica, social e espiritualmente alguém que não tenha já um acompanhamento médico e de enfermagem sólido”, explica Guida Ascensão, psicóloga e coordenadora desta EAPS.
A Beja Mais existe desde 2008 e durante dez anos o apoio psicossocial existia apenas nos concelhos onde havia psicólogos e assistentes sociais, ou seja, Serpa e Beja. “Havia um grande défice de apoio psicossocial e uma grande desigualdade na forma como os doentes em cuidados paliativos eram acompanhados nessas componentes. A EAPS veio repor alguma equidade nos apoios que todos os doentes têm, a nível psicológico, social e espiritual”, diz Guida Ascensão.
Catarina Pazes, enfermeira na equipa de comunitária de suporte em cuidados paliativos Beja Mais, concorda: “A EAPS trouxe uma enorme mais valia ao nosso trabalho. Cuidados paliativos são, na sua definição, cuidados que se prestam em equipa e numa equipa multidisciplinar. Quanto mais competências tiverem os profissionais das equipas melhores cuidados vamos conseguir prestar”, diz.
“A EAPS não só veio colmatar uma falha grave a nível do apoio quer do psicólogo quer do assistente social como trouxe para a nossa equipa um alento grande porque, para além de conseguirmos prestar mais e melhores cuidados aos doentes que acompanhamos, temos um suporte para nós, que nos ajuda no dia a dia a lidar com os vários casos, podemos discuti-los de um ponto de vista mais multidisciplinar”, explica a enfermeira.
Apoio ao domicílio: a importância de o doente estar na sua casa
Além da coordenadora, a EAPS Baixo Alentejo integra uma assistente social e duas psicólogas que estão no terreno, a dar apoio aos doentes, “pessoas que têm uma doença avançada, uma doença ameaçadora da vida e estão muitas vezes em fim de vida”. O trabalho desta equipa é desenvolvido essencialmente no domicílio, ou seja, com pessoas que estão em casa e que têm consigo um cuidador, mas que precisam de um apoio, mais ou menos intenso.
A equipa trabalha em dez dos 13 concelhos do Baixo Alentejo, apoiando entre 300 e 350 doentes por ano e ainda cerca de 700 familiares. São muitos doentes e muito dispersos, o que é um desafio à capacidade de uma equipa tão pequena que, diariamente, percorre centenas de quilómetros e gasta muito tempo em viagens.
Mas é um trabalho necessário. “A maioria dos doentes quer permanecer em casa e muitos deles querem morrer em casa. Os números mostram que a realidade, infelizmente não corresponde à vontade dos doentes, a maior parte morre nos hospitais”, esclarece Guida Ascensão. Mas o trabalho destas equipas permite que alguns, como Elisiário, possam efetivamente estar em sua casa, mantendo-se perto da família e com qualidade de vida.
O trabalho da EAPS nestas condições é bastante diferente do apoio em ambulatório. “No domicílio quem manda são as famílias. Nós estamos a entrar no espaço delas e é muito bom ver a receção que nos fazem. As pessoas acolhem-nos, dizem-nos muitas vezes ‘faça da nossa casa como se fosse sua’ e quando há essa abertura isso facilita o nosso trabalho”, explica a psicóloga Catarina Gaspar, outro dos elementos desta EAPS. “Acolhem-nos com carinho, veem-nos como alguém que as vai ajudar a compreender aquele momento difícil, dando algumas ferramentas para lidarem com a situação, antecipando algumas coisas que possam vir a acontecer no futuro, acompanhando a pessoa ao ritmo dela. Não sendo intrusivo, dando espaço para as pessoas permitirem-se falar do que estão a viver com alguém que os compreenda. Com todo o respeito por aquilo que a pessoa está a sentir, porque trata-se mesmo disso: respeito e cuidado. Se não fizer sentido para as pessoas não as vamos conseguir ajudar.”
O trabalho nos lares é cada vez mais importante
Além de trabalhar com os domicílios, outra parte importante do trabalho da EAPS é desenvolvido em lares. “Cada vez mais temos solicitações para apoiar as pessoas que estão nessas instituições em situação de grande vulnerabilidade”, conta Guida Ascensão, explicando que o Baixo Alentejo é uma região com uma população bastante envelhecida. “Temos poucos jovens e os que existem ou estão a trabalhar ou, muitas vezes, vão para fora, o que significa que os mais idosos ficam sozinhos, não há cuidadores. As estruturas residenciais de apoio às pessoas idosas são muito importantes e permitem cuidar das pessoas vulneráveis até ao fim da vida.”
Nestas instituições, o trabalho da EAPS passa sobretudo pelo apoio psicológico. “Tem sido muito importante contar este apoio”, garante a irmã Céu, diretora técnica do Lar D. José Patrocínio Dias, em Beja. “É mais um profissional que nos vem ajudar. Este é um trabalho em equipa, em conjunto, tudo converge para ajudar o doente. Quando temos algum utente que é referenciado pelos cuidados paliativos, as psicólogas dão apoio e trabalham com essa pessoa e com a sua família. Isso é muito importante, as pessoas precisam de sentir que não estão desamparadas.”
Ajudar os doentes e as suas famílias
“Quando uma pessoa tem a notícia de uma doença ameaçadora da vida é um choque enorme, é um murro no estômago, é uma crise que se abre numa família, e o nosso trabalho é acompanhar essas pessoas e as suas famílias”, afirma a psicóloga Guida Ascensão. “É um trabalho centrado no doente, queremos ajudar o doente a lidar com essa situação, que é de grande abalo a nível emocional, social e também existencial. E queremos também ajudar a família, porque este terramoto atinge não só o doente como todas as áreas da sua vida, incluindo a familiar.”
No caso do doente estar no seu domicílio é fundamental apoiar o cuidador, como sublinha a psicóloga Joana Casimiro: “Temos de dar muita atenção ao autocuidado do cuidador. Aquele doente naquele momento depende daquela pessoa, se essa pessoa não estiver bem, como vai conseguir cuidar?”
Guida Ascensão sabe que seria importante a EAPS surgir na vida do doente e da sua família logo início do processo, no momento em que recebe o diagnóstico, no entanto muitas vezes ainda não é isso que acontece.
“Os cuidados paliativos trabalham muito mais a vida do que a morte, mas a morte está sempre à espreita, é um trabalho que tentamos que seja positivo mas tem sempre uma componente de sofrimento muito grande e o nosso papel é ajudar a tornar esse sofrimento mais leve, ajudar os doentes e as famílias a lidarem com esse sofrimento, a dar importância ao tempo quando o tempo é pouco, e dar importância à relação, porque são as relações e a qualidade das relações que temos que enriquece as nossas vidas.”