Quando em março do ano passado a covid-19 entrou nas nossas vidas todos os serviços hospitalares tiveram que se reorganizar e encontrar novas formas de funcionar. Na Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Coimbra, o impacto da pandemia foi grande: “Uma das características que distingue muito o nosso serviço é a possibilidade de um familiar ou um ente querido poder acompanhar o doente 24 horas sobre 24 horas, estando no quarto com a pessoa, fazendo as refeições aqui connosco… Em pandemia, decidiu-se que que tinha de haver uma restrição de visitas. Nunca deixámos de ter, mas eram visitas mais planeadas e controladas”, conta a psicóloga Piedade Leão. “Num serviço onde uma das imagens de marca é o envolvimento das famílias, é estarmos de portas abertas ao exterior, sempre com muitos familiares presentes, esta alteração foi muito marcante.”
Mas, rapidamente, a equipa encontrou uma maneira de minorar esse impacto: com o apoio da Fundação “la Caixa”, a Equipa de Apoio Psicossocial (EAPS) obteve dois tablets e assim foi possível começar a realizar “visitas virtuais”, mantendo a ligação entre doentes e familiares.
“As visitas virtuais surgiram como a solução mais rápida e mais eficaz para tentarmos colmatar a distância entre os doentes aqui internados e os seus familiares. Com poucos recursos conseguimos planear rapidamente esta resposta e tivemos bons resultados”, explica Piedade Leão, psicóloga clínica no IPO Coimbra que é, desde 2018, também a coordenadora da EAPS neste hospital. “Tentamos que não seja só uma videochamada, por isso temos profissionais que medeiam a visita, que são facilitadores. Porque há pessoas que têm grandes fragilidades, em que até a comunicação verbal é difícil. Muitas vezes há emoção no curso da videochamada e lá está o profissional para ajudar. E também para ajudar na gestão de assuntos difíceis ou na resolução de assuntos pendentes.”
Os resultados foram surpreendentes. “Temos pessoas de muita idade que de início estranharam, mas depois adoraram. E temos tido momentos muito marcantes, pois foi possível estabelecer ligação inclusivamente com familiares que estão emigrados. Temos famílias que se reencontram naquele momento, avós que reveem os netos, pais que veem os filhos. Esta é com certeza uma ferramenta a manter mesmo depois de a situação pandémica estar mais controlada porque tem imensas potencialidades”, admite a psicóloga.
O que são as equipas de apoio psicossocial?
Humaniza - Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas é um programa da Fundação La Caixa/BPI que, desde 2018, intervém na área dos cuidados paliativos mediante diferentes iniciativas, entre outras apoiando a criação de Equipas de Apoio Psicossocial que complementam o trabalho das equipas de cuidados paliativos já existentes. Em Coimbra, além da coordenadora, a equipa inclui mais duas psicólogas e duas assistentes sociais que estão disponíveis para trabalhar com todo o IPO mas, em particular, com a Unidade de Cuidados Paliativos, no apoio psicológico, social e espiritual aos doentes e às suas famílias.
“Esta unidade que nos enche de orgulho tem capacidade de internamento para 20 doentes, com boas instalações e com uma equipa ótima mas tinha de facto alguma carência sobretudo do ponto de vista de cuidados na área da psicologia e do serviço social”, explica Piedade Leão, salientando a importância do apoio da Fundação “la Caixa” para criar uma equipa psicossocial que pudesse reforçar especificamente a área dos cuidados paliativos.
Da mesma forma, Rui Silva, médico coordenador da Unidade de Cuidados Paliativos do IPO Coimbra e atual Presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, sublinha a importância que a EAPS tem tido, reforçando o trabalho da equipa do hospital numa área com tantas carências: “Na área da psicologia e na área social, a EAPS tem-nos permitido chegar mais longe, temos mais profissionais e isso permite-nos ter outras valências e fazer uma abordagem holística dos doentes em cuidados paliativos”.
“Que continue a haver vida para além da doença”
Quando Diana Costa entra no quarto do senhor Carlos com a guitarra, o rosto do doente ilumina-se com um sorriso. Apesar de quase não se conseguir mexer, sentado na sua cadeira de rodas, Carlos alegra-se e faz um esforço para acompanhar a musicoterapeuta cantando a canção de José Cid, Na Cabana Junto à Praia. No corredor, Piedade Leão também tem vontade de cantar.
“Cuidados paliativos são cuidados integrais que procuram olhar a pessoa que enfrenta uma doença crónica, normalmente em fase avançada, de um modo completo: do ponto de vista médico e de cuidados de enfermagem, mas também as suas necessidades psicológicas, sociais e espirituais. A grande mais valia dos cuidados paliativos é este olhar sistémico que procura atender às necessidades do doente e da sua família na sua globalidade”, explica Piedade Leão.
Esta EAPS dá “apoio aos utentes do IPO de Coimbra, que enfrentam uma doença oncológica em fase avançada, com os desafios que uma doença deste género coloca”.
A EAPS tem um papel fundamental não só nas “situações de fim de vida”, mas também nestes casos em que estamos perante uma doença grave crónica que poderá durar muito tempo e em que é “preciso encontrar equilíbrios entre atender às exigências da doença, que está lá, mas também saber dar alguma continuidade à vida da pessoa”, explica Piedade Leão.
“A doença oncológica tem muito esta característica de dominar a vida da pessoa e de ser a doença que define o que se faz, como se faz, onde se vai. Um dos esforços é para que continue a haver vida para além da doença, que a pessoa continue a fazer as coisas de que gosta e que a família também possa manter o seu projeto de vida. Que sejam as pessoas a mandar nas suas vidas, a ter o controlo sobre a sua existência, e não a doença.”
O desafio de cuidar em tempos de pandemia
Com a covid-19 não foram só as visitas dos familiares que tiveram de ser repensadas. “A pandemia obrigou à adoção de medidas em termos de controlo da infeção que dificultam toda a interação com os doentes e com as famílias”, admite Piedade Leão. “Nós usamos o nosso rosto, as nossas expressões, o toque, também como ferramentas de trabalho. E ficámos mais limitados. Há medidas de que não podemos abdicar, como o uso a máscara, mas foi mais um desafio que nos obrigou a reinventarmo-nos.”
“Quando abordamos um doente ou um familiar pela primeira vez, com a devida distância, mostramos sempre o nosso rosto. O tocar também continua presente, mesmo com luvas. Foi preciso adaptar, foi um ano de grande desafio para continuarmos a prestar cuidados de qualidade”, explica a psicóloga.
Tem sido, de facto, um período difícil para os doentes, para a família e para a equipa. “Sentimos muito a solidão dos doentes e o sofrimento dos familiares. Percebemos que os telefonemas aumentaram muito”, conta. No entanto, Piedade Leão está convencida que, com o esforço de toda a equipa e alguma criatividade, foi possível contornar a maioria das situações. Fosse fazendo uma pequena revista interna com notícias e passatempos que colmatasse a falta dos jornais e revistas que vinham de fora, fosse com os tablets que permitiram manter a ligação entre doentes e familiares e também entre os médicos e as famílias.
“Hoje em dia, olhando para trás, parece até estranho como é que nunca tínhamos pensado nisto e como é que não usávamos mais as videochamadas”, comenta a psicóloga. “O desafio foi criar proximidade - essa é muito a nossa imagem de marca, procuramos sempre reforçar a ligação afetiva entre as pessoas, garantir que conhecemos as famílias e que as famílias nos conhecem. E conseguimos. Apesar da distância física e do cansaço, foi um ano muito gratificante.”