Quando António Cavaco esteve internado na Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Faro continuou a ler o jornal todos os dias. "A psicóloga vinha visitá-lo e trazia-lhe sempre um jornal porque que era algo de que ele gostava", lembra a sua filha, Andreia. António tinha um cancro muito agressivo e sabia que lhe restava pouco tempo de vida. "Ler o jornal permitia-lhe ter alguma normalidade numa situação que não era nada normal." 

Quando se está doente estes detalhes fazem a diferença. O jornal que se lê todos os dias. A possibilidade de falar ao telefone com um familiar que está distante. Alguém a quem dar a mão durante uma consulta. Um bolo de aniversário. Ouvir uma música de que se gosta. O telefonema de um profissional-amigo que só quer saber: "Como está?"

É de gestos assim, pequenos e grandes, que é feito o quotidiano dos elementos da Equipa de Apoio Psicossocial (EAPS)  do CHUA - Centro Hospitalar Universitário do Algarve, uma das dez equipas que integram o Programa Humaniza - Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas, criado pela Fundação La Caixa. A Fundação iniciou em 2018 a sua implantação em Portugal, consequência da entrada do BPI no CaixaBank, com vontade de investir em projetos sociais, de investigação, educativos e de divulgação cultural e científica. 

Giovanni Cerullo, médico de medicina interna e paliativista, já trabalhava no CHUA quando surgiu a hipótese de esta unidade se candidatar ao concurso do Humaniza para criação de equipas de apoio psicossocial. "Pareceu-nos imediatamente que seria uma mais valia para nós", conta. "A Fundação La Caixa abriu este concurso em Portugal, em fevereiro de 2018, com o objetivo não apenas de reforçar, do ponto de vista dos recursos humanos, os cuidados paliativos que já existiam, mas indo para além disso", explica aquele que é atualmente o diretor técnico desta EAPS. 

Foram selecionadas 10 equipas de apoio psicossocial, que atuam integradas em equipas de cuidados paliativos e distribuídas por diferentes regiões do país. Além disso, o Humaniza tem outros projetos que pretendem estimular a investigação, a formação e voluntariado nesta área, procurando as melhores metodologias para melhorar a vida dos doentes e das suas famílias. Entre outubro de 2018 e maio de 2020, as equipas de apoio psicossocial do Humaniza apoiaram máis de 6000 utentes e 8000 familiares - sempre em colaboração com o Ministério da Saúde e as Secretarias Regionais da Saúde das Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira, complementando a ação dos serviços públicos de saúde. 

Esse apoio é dado em contexto hospitalar ou no domicílio e até, à distância, através de telefone ou videochamadas: "Estamos onde precisarem de nós", afirma Giovanni Cerullo.

Para além de tratar da doença: cuidar do doente

Os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida do doente nas situações em que este tem uma doença grave, progressiva e sem cura. "Não estamos só a falar de doentes oncológicos", sublinha o médico. "E também não é só o sofrimento físico. Geralmente as pessoas associam os cuidados paliativos ao controlo da dor, que é um dos sintomas mais comuns, mas na verdade vão muito para além disso. Os cuidados paliativos passam do tratar, no momento em que se percebe que não conseguimos curar a doença, para o cuidar. E não são apenas para os doentes que estão no fim da vida, numa fase terminal, essa é uma ideia errada."

"Tentamos melhorar a qualidade de vida desses doentes e também das famílias. Uma pessoa que tem uma doença grave não tem só um grande sofrimento psicológico como isso vai alterar toda a dinâmica da família", explica Giovanni Cerullo. Por isso as equipas de cuidados paliativos são multidisciplinares, incluindo médico, enfermeiro, assistente social, psicólogo, fisioterapeuta, nutricionista, terapeuta ocupacional e outros profissionais que criam uma rede para, todos juntos, ajudarem o mais possível o doente e a família, dando um apoio integrado na vida, na doença, na morte e depois também no luto.

"Nós estamos ali também para ajudar nesse momento. Aceitamos a morte como um processo normal da vida. Como nos preparamos para um nascimento, também nos preparamos para a morte. Queremos que essa fase da vida seja vivida com o menor sofrimento possível."

O doente e a família: o apoio é para todos

"A doença traz muitas implicações no quotidiano familiar, que passam pelo aumento da dependência, a necessidade de um maior acompanhamento por parte de familiares, contratação de serviços de apoio ou aquisição de produtos de apoio. O assistente social informa a família dos seus direitos e dos recursos existentes na sociedade, encaminhando as pessoas para determinados serviços", explica a assistente social Maria Ana Silva, que integra a EAPS do CHUA.

"Tentamos logo numa primeira fase perceber quais as necessidades da família. E temos de fazer a ligação entre a família e as instituições que prestam os serviços de que este doente precisa", acrescenta Cátia Martins, que é também assistente social nesta equipa. Coisas aparentemente simples como preencher um formulário no hospital ou na Segurança Social, adquirir uma cadeira de rodas ou uma cama articulada. Coisas mais complicadas como  encontrar um serviço de apoio domiciliário ou uma instituição onde o doente possa estar, quando não pode estar em sua casa.

Se as assistentes sociais se centram nas questões mais práticas, as psicólogas têm um trabalho menos visível mas nem por isso menos importante. Como reage uma pessoa quando tem um diagnóstico de uma doença incurável e progressiva? "Geralmente existe uma necessidade de introspeção, de perceber quem sou, para onde vou, o que vai ser feito, qual é o plano daqui para diante, há uma série de expectativas que não são fáceis de gerir", explica a psicóloga Catarina Alexandre, outro elemento desta EAPS. É um momento em que surgem questões existenciais - as pessoas fazem um balanço da sua vida, podem querer resolver algumas questões afetivas e familiares, querem estar em paz consigo mesmas.

"O apoio da equipa deu-nos aquilo que precisávamos naquele momento que é paz de espírito para aquela última viagem", conta Teresa Marques, de 48 anos, cujo marido faleceu em março, três meses apenas após o diagnóstico de cancro já numa fase terminal. "Ele esteve internado mas depois foi para casa. Se não fosse a equipa isso não teria sido possível. E ele precisava daquela paz, do conforto, do seu espaço", diz. 

Além do apoio nessa transição para casa, Teresa e a filha, que na altura tinha 15 anos, encontraram na EAPS todo o apoio que precisaram também a nível emocional: "Ajudaram-nos muito. O carinho, o apoio, o estar  lá, aquela mão, saber que não estamos sozinhos. Nestes momentos queremos estar sozinhos mas é importante sabermos que temos alguém a quem recorrer." No final do processo, a ligação entre Teresa e as profissionais da EAPS manteve-se. "Criou-se uma amizade muito especial, porque são pessoas que nos vêem nos nossos momentos mais vulneráveis."

"Trabalhamos não só com o doente que está a viver em si mesmo todo o processo mas também com a família, devido a toda a reestruturação que é necessária emocionalmente, fisicamente, logisticamente, financeiramente", explica a psicóloga Raquel Rocheta Alves, que integra esta equipa. 

Humanizar: viver até ao fim com dignidade

Ao apoio emocional, tão importante, acrescenta-se ainda a promoção da dignidade e da qualidade de vida do doente. "E aqui falamos em coisas tão pequeninas como um passeio, uma atividade artística, um desejo - algo em que a pessoa gostaria de investir antes de a doença progredir e as suas capacidades possam ficar atingidas", explica Catarina Alexandre.

 "Nós podemos ajudá-los a perceber que enquanto há vida é para ser vivida. O que é que vai fazer feliz aquela pessoa? Independentemente do tempo que se tem, é possível fazer muitas coisas e viver muitas coisas boas." Raquel Rocheta Alves concorda: "Não é preciso ser um momento taciturno, podem cantar, podem dançar, havendo essa vontade e essa possibilidade, porque não?"

Apesar de todas as situações complicadas com que têm de lidar diariamente, na história desta equipa existem muitas histórias felizes. Como a do casal que estava internado - o marido e a mulher em unidades distintas, mas ainda assim em contacto através dos tablets da equipa. Ou aquela paciente que adorava fado e teve direito a um concerto exclusivo com uma fadista que acedeu a todos os "discos pedidos".  "É muito importante haver um tempo e um espaço para estar com as pessoas, só estar e partilhar. Criar empatia”, diz a psicóloga Raquel Rocheta Alves.

"Como o próprio nome do Programa indica, trata-se de humanizar. Essa é a nossa luta nesta unidade", explica Lourdes-Cabezuello, médica de medicina interna da equipa de Cuidados Paliativos da Unidade de Portimão. "Temos avançado muito ao longo dos anos mas temos de continuar a lutar pela dignidade dos doentes e tentar, para aqueles que têm de estar aqui, que o hospital seja como a sua casa."

É por isso que na Unidade de Cuidados Paliativos, ao contrário do que acontece nas outras unidades do Hospital de Portimão, os doentes podem trazer as suas próprias roupas de cama, têm no quarto um placard para colar as fotografias que quiserem e até podem ter plantas e outros objetos pessoais. "Temos uma sala de convívio que é como a sala de sua casa, tem uma mesa de refeições, o frigorífico, microondas, a biblioteca, os jogos. Tem um aquário com peixes que são responsabilidade dos doentes", explica Lourdes-Cabezuello. A terapia ocupacional programa atividades todos os dias e no Hospital de Faro há até a hipótese de praticar Reiki. 

Sinergia: os cuidados paliativos são um trabalho de equipa

“O programa Humaniza veio acrescentar recursos humanos numa área onde eles são essenciais e havia alguma carência, que é o apoio psicológico e a assistência social”, afirma Fátima Teixeira,  coordenadora regional de cuidados paliativos do Algarve, sublinhando o modo como a EAPS se integrou no trabalho das equipas que já existiam nos hospitais e centros de saúde da região. A EAPS é constituída por cinco pessoas (o diretor, duas psicólogas e duas assistentes sociais) e atua quer nas unidades hospitalares do CHUA Algarve (Faro e Portimão) quer nas equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos dos centros de saúde (ACES Barlavento e ACES Central)

Para Ana Margarida Carrancha, enfermeira da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos da Unidade de Faro, sinergia é a palavra que melhor define a experiência com a Equipa de Apoio Psicossocial. "Vieram complementar a intervenção interdisciplinar, reforçar o apoio ao doente e à família na área social, psicológica e espiritual. Conseguimos assim abranger mais pessoas, sobretudo mais familiares, e também dar alguma continuidade a este cuidado e consequentemente mais eficácia de intervenção", diz, fazendo um balanço muito positivo destes dois anos do Programa Humaniza da Fundação la Caixa com o CHUA. 

"Com esta equipa conseguimos identificar de uma forma mais frequente e precoce os fatores de risco e assim adequar o nível de intervenção face às necessidades da pessoa. Para nós foi sobretudo muito importante a identificação precoce de perturbações do processo de luto", sublinha. "Aspetos como a tristeza, a desesperança, o sofrimento existencial estão muito presentes nestas situações. Nós temos agir na capacitação da pessoa para lidar com a doença."

A ajuda à distância de um telefonema

Alderinda Batista, de 69 anos, não tem dúvidas de que se não fosse esse apoio que recebeu ao longo do tratamento do marido, António, tudo teria sido muito mais complicado: "Quando sabemos da doença todos sofremos e não sabemos lidar com a situação. Sozinhos é mais difícil mas se tivermos alguém que nos ajude é melhor, sobretudo quando são profissionais e vêem as coisas com racionalidade, que é aquilo que nós não conseguimos ter naquela altura", diz. 

"Sempre que nós precisávamos, sabíamos que podíamos contar com a equipa, sempre nos esclareceram e nos ajudaram, todos os dias estavam presentes tanto comigo como com o meu marido, ou apareciam ou telefonavam. Muitos dias eram eles a minha família porque a minha filha estava longe e era aqui que eu recebia os abraços de que precisava", conta Alderinda. "Não é só o profissionalismo, é toda a parte humana. Os medicamentos ajudam muito, mas não é suficiente. O resto também é muito importante."

Agora que o marido morreu, Alderinda continua a sentir que tem ali o apoio de que precisa. Durante os meses do confinamento, não era raro receber um telefonema da psicóloga para saber como estava, se precisava de alguma coisa. "Vamos acompanhando o doente e o familiar e depois chegará o momento em que já não há doente mas o familiar continua e nós continuamos lá com eles para o que for necessário. Seguimos no luto, à distância de um contacto telefónico. As pessoas até podem não precisar de nada, provavelmente não irão telefonar, mas o simples facto de saberem que está alguém do outro lado faz a diferença, principalmente se é alguém com quem já partilharam tanto antes", explica Raquel Rocheta Alves.

Durante a pandemia, o apoio presencial manteve-se sempre que possível mas as equipas perceberam que tinham aqui mais uma ferramenta: quer no reforço dos contactos telefónicos, quer na utilização de tablets - durante o confinamento, a Fundação la Caixa doou 418 tablets a estas equipas de apoio psicossocial e também a todas as equipas de cuidados paliativos e unidades de cuidados continuados do país para, assim, poderem manter a ligação entre doentes e familiares.

Quando não era possível "o toque, aquele abraço, o aconchego, tivemos que reajustar o nosso trabalho. É o olhar, aquela palavra, o contacto telefónico mais frequente, pequenas atenções que se vai podendo ter", conta a psicóloga Raquel Rocheta Alves. "Para apoio, conversa banal, música, o que for, ao contrário do que costuma acontecer, neste contexto a tecnologia serve para nos aproximar." Catarina Alexandre não tem dúvidas: "No início foi difícil, mas a tecnologia veio trazer benefícios para todos, o contacto telefónico e videochamada passou a ser uma via disponível e eficaz. Isso aproximou-nos." 

"Foi um tempo de exaltação à criatividade, à interdisciplinaridade, à melhoria da capacidade de comunicar, tivemos que desenvolver estratégias para melhorar a nossa intervenção à distância", explica a enfermeira Ana Margarida Carrancha. "Graças à equipa psicossocial conseguimos dar respostas, e intensificar o apoio não presencial aos doentes e à família. Num momento de exacerbação da sensação de isolamento e da incerteza em relação ao futuro - tivemos que lhes dizer: sim, estão isolados fisicamente, mas nós continuamos aqui convosco."