Os pais da pequena Matilde anunciaram, esta terça-feira, que conseguiram atingir o valor necessário para pagar o medicamento experimental que lhe pode salvar a vida.
Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos", escrevem na página do Facebook.
No mesmo post, os pais da menina adiantam que a bebé registou melhorias no estado de saúde e que deverá deixar os cuidados intensivos e ir para a enfermaria.
"Queremos mais uma vez agradecer e vamos agradecer vezes sem conta, por terem caminhado connosco lado a lado, pelo vosso enorme coração, pela corrente que criaram pela nossa causa.
Ainda não existe no dicionário palavras que definam tudo o que fizeram por nós. Temos que inventar uma nova palavra."
Os pais da menina deixam ao critério de quem ainda está a organizar eventos para alcançar fundos para ajudar a menina de prosseguir ou não com os mesmos. "O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras 'Matildes'", asseguram.
O medicamento em causa é o Zolgensma, produzido pela AveXis/Novartis. É o mais recente tratamento para a atrofia muscular espinhal, uma doença que ameaça a vida de Matilde.
O medicamento está desde outubro do ano passado para aprovação na Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e poderá chegar a Portugal ainda este ano, segundo o laboratório, citado pelo SMA News Today, um portal norte-americano dedicado em exclusivo à atrofia muscular espinhal, SMA na sigla original.
Em Portugal, existe já um medicamento para o tratamento desta doença, o Nusinersen (Spinraza), que só este ano começou a ser comparticipado a 100%, mas não é tão eficaz ou inovador como o Zolgensma.
Desde que foi noticiada a doença de Matilde, têm-se multiplicado as ajudas, com os portugueses a mobilizarem-se para a causa.