A forma como o cientista Stephen Hawking assumiu a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) foi “uma inspiração” para os doentes e ajudou a dar notoriedade à doença, segundo a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).
O astrofísico Stephen Hawking morreu esta madrugada na sua casa de Cambridge, aos 76 anos, depois de mais de 50 anos a lutar contra a ELA.
"Stephen Hawking foi e será sempre um caso muito peculiar da ELA, doença que tem uma esperança de vida de dois a cinco anos e ele viveu mais", disse à agência Lusa Filomena Borges, da APELA, acrescentando que o astrofísico "desafiou as probabilidades" ao sobreviver muito mais do que os médicos previam.
"É de facto muito inspirador como conseguiu seguir a sua vida com as especificidades que a patologia comporta: perda total da fala, incapacidade física total. Ainda assim tentou manter a sua rotina, com a ajuda das tecnologias de apoio à comunicação", acrescentou.
Filomena Borges sublinhou ainda que Hawking, apesar de estar incapacitado fisicamente, continuou a produzir.
"Isso prova que um doente com ELA pode continuar a produzir, apesar de perder a fala, os membros superiores e inferiores", afirmou a responsável, acrescentando que o astrofísico britânico "foi uma figura pública que deu grande notoriedade à doença e às associações que representam os doentes".
A ELA é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM).
Na Esclerose Lateral Amiotrófica, os neurónios motores (cabos elétricos) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que fazem o corpo mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos.
Segundo a informação disponibilizada na página da internet da APELA, os doentes referem frequentemente pequenos saltos involuntários nos músculos (fasciculações), fadiga e cãibras. Pode haver dificuldade na mobilização articular por os músculos estarem mais presos (espasticidade).
Uma vez que o ser humano tem músculos para mexer as pernas e os braços, para falar, mastigar, engolir e para respirar e tossir, pode haver queixas envolvendo quaisquer desses movimentos. Alguns doentes referem ainda aumento da quantidade de saliva (sialorreia), por dificuldade na sua deglutição automática.