A Secretaria-Geral do Ministério da Administração Interna (SGMAI) recusou prescindir dos recorrentes bloqueios à conta de angariação de fundos da bebé Eva, diagnosticada com atrofia muscular espinal do tipo 1. Uma doença fatal antes dos dois anos.
Segundo o tio de Eva, Ramiro Batista, a família alegou o estado de necessidade para evitar a suspensão dos donativos abrangida pela lei 87/99 que afirma que o peditório só pode estar ativo durante sete dias.
Nós vemos a menina que está internada nos cuidados intensivos e estes donativos são importantes e vitais para que ela tenha o tratamento necessário para que ela tenha qualidade de vida e sobreviver a esta doença. Nós queremos ajudar muito e não podemos ajudar quase nada, porque somos impedidos”, disse o tio de Eva à TVI24, sublinhando que o estado de necessidade é uma forma jurídica que se aplica a esta situação.
A vida humana está a ser vista como um objeto. Que se lixe, que morra”, diz o tio de Eva, avançando que a situação tem sido desgastante: “nós vemos a menina que está internada nos cuidados intensivos e estes donativos são importantes e vitais para que ela tenha o tratamento necessário para que ela tenha qualidade de vida e sobreviver a esta doença. Nós queremos ajudar muito e não podemos ajudar quase nada, porque somos impedidos”.
A TVI24 contactou o SGMAI para perceber porque não foi deferido o pedido da família, ao que o organismo afirmou que “a limitação legal de sete dias para renovação das contas é compatível com a necessidade de se prolongarem os donativos até ser atingido o objetivo final dos seus titulares porque basta renovar o pedido de autorização”.
Segundo a família de Eva, esta limitação legal “tem prejudicado imenso” o processo de angariação de fundos, até porque cada renovação do peditório tem de ser divulgada num jornal de tiragem pública.
Cada publicação no jornal fica-nos por 77 euros e 49 cêntimos. Já vão mais de quase 500 euros que poderiam estar na conta da menina e são despesas que temos que se tornam insuportáveis”, afirma Ramiro Batista.
O Ministério de Administração Interna alega ainda que a lei 87/99 salvaguarda os interesses do beneficiário e em simultâneo protege-se o interesse público e dos donatários ao garantir que a angariação de fundos está autorizada.
Eva, filha de Ricardo (30 anos) e Jéssica Batista (28), nasceu no dia 11 de agosto de 2019, em Toronto, mas a 2 de outubro, com apenas sete semanas, foi-lhe diagnosticado uma Atrofia Muscular Espinhal - Tipo 1.
A doença degenerativa neuromuscular rara, de origem genética, está a ser tratada atualmente com Spinraza, um medicamento subsidiado na totalidade até aos 18 anos pelo sistema de saúde no Ontário, que ajuda a controlar os sintomas, "uma injeção na coluna que tem que ser administrada nos primeiros dois meses, quatro vezes, e depois de quatro em quatro meses, para o resto da vida".
No entanto, o medicamento inovador Zolgensma – aplicado na bebé Matilde e suportado pelo Serviço Nacional de Saúde português - é visto como "uma luz ao fundo do túnel" pelos pais.
O Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida "à raiz" da doença.
O medicamento em causa não é comercializado no Canadá e custa cerca de dois milhões de euros.
Nesse sentido, os pais lançaram uma campanha de recolha de apoios que tem obtido uma grande adesão por parte da comunidade portuguesa.
Também a página no GoFundMe 'ForEvaStrong' já regista cerca de 713 mil euros angariados.