"Não quero morrer, quero viver". É desta forma que Constança Braddell começa um texto na página pessoal do Instagram, em que dá conta de que tem uma doença incurável: fibrose quística, uma condição genética que está associada a problemas pulmonares e nutricionais.
Sorte a vossa, azar o meu, que nasci e resido num país onde a fibrose quística tem pouca ou nenhuma expressão e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado", afirma.
Segundo a jovem de 24 anos, existe um medicamento, o Kaftrio/Trikafta, que ajuda a lidar com a doença, e pode prolongar a esperança média de vida dos doentes em vários anos. Mas, também segundo Constança Braddell, o Infarmed mantém "negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo".
Já enviei varias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão", revela a jovem.
Constança Braddell conta que até há pouco tempo a doença não se tinha manifestado, mas que desde setembro de 2020 a atingiu com grande violência. Em três meses perdeu 13 quilos e agora tem de estar ligada a oxigénio durante 24 horas por dia.
Contactado pela TVI, o Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte, responsável pela gestão do Santa Maria, afirma que o medicamento Kaftrio/Trikafta aguarda aprovação em Portugal.
Este mesmo fármaco foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento em agosto de 2020.
Enquanto não é aprovado o Kaftrio/Trikafta, o Hospital de Santa Maria espera autorização para administrar uma terapia alternativa.
Já o Infarmed, em resposta enviada à TVI, assegura que, enquanto está a decorrer a "avaliação" do medicamento, o hospital podia fazer um pedido de Autorização de Utilização Especial, para que este chegasse a Constança Braddell. Segundo o Infarmed, "até ao momento não foi submetido ao INFARMED pedido de AUE para esta doente".
Esta doença afeta cerca de 1 em cada 2.500 pessoas em Portugal, manifestando-se de forma mais comum nas crianças.
Segundo o Hospital dos Lusíadas, em Portugal nascem todos os anos 30 a 40 crianças com fibrose quística. Estima-se que haja no mundo 60 mil doentes.