A luta de um casal que tem uma filha com uma doença rara - TVI

A luta de um casal que tem uma filha com uma doença rara

Marta e Dércio descobriram que a filha tinha uma condição rara aos seis dias de vida

Salvador era um bebé saudável até aos dois anos, idade em que lhe foi diagnosticado diabetes tipo 1. A mãe, Marta, deixou de trabalhar para poder cuidar da criança.

Mais tarde, com a rotina da família estabelecida, Marta e Dércio descobriram que iam ser pais de uma menina.

Com apenas seis dias, Hailie deixou de se mexer e de chorar, indicadores de saúde numa criança recém-nascida. Depois do susto de quase perderem a filha, o casal descobriu que a menina sofre de atrofia muscular espinhal, condição rara que ficou conhecida depois da história da bebé Matilde, por quem os pais encetaram uma luta para que pudesse receber o Zolgensma, medicamento que pode ajudar a travar a progressão da condição, mas que é o mais caro do mundo.

Esta doença rara e extremamente incapacitante está a ser combatida pela família há seis meses. Entre terapias e tratamentos, a bebé começa a dar sinais de algumas melhoras, e cada passo é dado um dia de cada vez.

Marta e Dércio estiveram esta quarta-feira no programa A Tarde É Sua, onde explicaram a Fátima Lopes os desafios de criar uma criança com o problema de Hailie.

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