Sara Carriço tem hoje 11 anos, e só agora começa a poder dizer que tem uma vida quase normal. Logo aos oito meses teve de fazer um transplante de fígado, mas mal saberia que seria apenas o primeiro de três em tão pouco tempo de vida.
Fez um aos oito meses, que não correu bem, teve complicações na operação. Ao fim de cinco dias fez outro, que sabíamos que era para a tirar do estado de coma", explica a mãe, que soube logo que esse segundo fígado só iria durar dois anos.
E foi o que aconteceu. Com dois anos, Sara teve de voltar a fazer uma cirurgia, que dessa vez correu bem. E já lá vão nove anos.
Tudo isto por causa de uma obstrução das vias biliares nos primeiros dias de vida, uma doença rara da qual são reportados oito a dz novos casos por ano em Portugal.
A condição acaba por destruir o fígado, e o transplante é solução inevitável.
Sinto como se nem tivesse esta doença, os meus pais tratam-me como se não a tivesse", explica a jovem à TVI24.
Ao contrário de Sara, Ricardo Rodrigues ainda espera por um novo fígado. O transplante só se tornou inevitável aos 30 anos de idade, e o homem espera que a situação se resolva rapidamente, até porque o seu tipo de sangue não é dos mais comuns.
Mas todos estes procedimentos deixam marcas para a vida, só que, a estes doentes não lhes é atribuído o estauto de doente crónico.
É precisamente contra isso que luta a Hepaturix, uma associação que reúne famílias e crianças portadoras de doenças hepáticas raras, e que reclama esse mesmo estatuto.
Somos reconhecidos como doença crónica, a nível governamental é que não", refere um dos membros da associação.
Mesmo depois do transplante, estes doentes ficam a necessitar de medicação, de uma estadia próxima do sítio da cirurgia, de um isolamento prolongado no pós-transplante, e estão também sujeitos a complicações com doenças derivadas, que podem provocar ausências na escola e no trabalho. Mas estes doentes crónicos não são reconhecidos como tal pela lei.
Em Coimbra, onde funciona o único centro de transplante pediátrico do país, a Hepaturix apoia famílias e crianças do Continente e Ilhas mas também dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa.
Reunindo mecenas e donativos, e não escondendo que as necessidades são muitas. Apesar de tudo, a principal preocupação é a garantia que os transplantes hepáticos pediátricos não sofram percalços.
A luta da associação é pelo reconhecimento do estatuto de todos estes doentes, cujo apoio de que necessitam vai muito para lá da cirurgia.