Matilde tem apenas dois meses mas já carrega o peso do mundo: sofre de atrofia muscular espinhal, uma doença neuromuscular, que lhe pode tirar a vida. A última esperança dos pais é um novo medicamento, aprovado há dias nos Estados Unidos, o Zolgensma, produzido pela AveXis (Novartis) que promete ser mais eficaz do que aquele que é comercializado em Portugal. Mas custa 2,1 milhões de dólares, ou seja, cerca de 1,9 milhões de euros.
Para que Matilde possa ter acesso a este medicamento, os pais, Miguel e Carla, abriram uma conta solidária e têm sido várias as manifestações de apoio nas redes sociais.
Os pais, através do Facebook, divulgaram a quantia angariada até ao momento, cerca de 169 mil euros.
Em Portugal, existe, desde 2016, tratamento para a atrofia muscular espinhal infantil, através do Nusinersen (Spinraza), que só este ano começou a ser comparticipado a 100%.
Para o neuropediatra José Pedro Vieira, o novo medicamento "parece melhor", segundo conseguiu apurar tendo em conta as informações disponíveis.
A experiência nos Estados Unidos foi com pouco mais 20 bebés. Os resultados foram globalmente favoráveis e melhores que o medicamento anterior, mas não restituiu os bebés ao estado normal sistematicamente", indicou, em declarações à TVI, no programa Você na TV.
José Pedro Vieira sublinhou, no entanto, que "é improvável que [o Zolgensma] cure completamente, no sentido em que se alguém já tem sintomas de uma certa gravidade, eles podem ter alguma melhoria, mas o retorno ao estado normal não é certo".
Mas apesar de o Zolgensma ter sido aprovado nos Estados Unidos e ter submetido a sua aprovação ao mercado europeu o processo é moroso ou até demasiado moroso "para uma doença como a atrofia muscular espinhal infantil, que progride rapidamente, em semanas ou meses".
Questionado sobre que conselho daria aos pais neste momento, José Pedro Vieira considerou que, "em termos de estratégia, seria mais adequado alguma coisa que coisa nenhuma", atendendo a que há "no imediato um medicamento disponível", quando o Zolgensma "não é rapidamente acessível".
Matilde, de apenas dois meses, é o segundo filho do casal Miguel e Carla Sande. A menina tem um irmão, Rodrigo, de 18 meses, e ainda uma irmã mais velha, Thaís, com 11 anos, fruto da primeira união da mãe.
Estava nos planos da família aumentar a família, mas Matilde surgiu de surpresa, tinha o Rodrigo apenas seis meses. Tanto a gravidez como os exames pré-natais realizados não poderiam ter sido mais normais, contaram os pais em entrevista no programa Você na TV.
"A Matilde a nível formológico e cognitivo é perfeita", começou por dizer o pai.
Mas as preocupações começaram logo depois do nascimento.
Ao fim de duas semanas, começámos a notar que algo não batia certo. O nascimento do meu filho Rodrigo ainda estava muito presente e as comparações eram inevitáveis. Quando comia engasgava-se muito, não comia o suficiente e o próprio choro era fraco", descreveu.
Miguel e Carla contaram que entraram "num estado de negação", tentando pensar "que não é nada de mal", "para contrariar o cenário negro".
Mas o facto de Matilde ser "molinha" apoderou-se deles.
No centro de saúde acabaram por ser reencaminhados para o Hospital São Francisco Xavier, em Lisboa. Ali, Matilde foi observada por especialistas e o diagnóstico foi "mau", recordou o pai.
No meio da tragédia que se abateu nas nossa vidas, posso dizer que tivemos muita sorte com a equipa médica que apanhámos. O Dr. José Carlos Ferreira foi super impecável connosco."