Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia - TVI

Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia

Sangue

Associação quer um registo nacional de pessoas com esta doença

A Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) apela à criação de um registo nacional de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos. Em Portugal estão notificados 720 hemofílicos, mas este número deverá ser muito superior.

O apelo é feito no Dia Mundial da Hemofilia, que se assinala este sábado, sob o lema «as muitas faces dos distúrbios hemorrágicos unidas para conseguir tratamento para todos».

«Nós insistimos e os médicos também na necessidade urgente de se organizar um registo nacional de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos», disse à agência Lusa a vice-presidente da APH, Maria de Lurdes Fonseca.

Na base de dados da associação estão registadas 720 pessoas. Mas esses doentes têm hemofilias graves, moderadas e leves e alguns distúrbios hemorrágicos.

A incidência mundial aponta para um caso de hemofilia em cada dez mil nascimentos. «Se extrapolarmos para Portugal teríamos de ter mil pessoas com hemofilia grave», disse a presidente da APH, frisando que a inexistência de um registo nacional dificulta a quantificação exacta do número de doentes.

No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Hemofilia, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas pretende alertar as entidades para a «necessidade de estudos específicos, de modo a que os tratamentos para os distúrbios hemorrágicos possam ser acessíveis e iguais para todas as pessoas».

Pretende ainda sensibilizar as autoridades para a necessidade de existirem centros de hemofilia operacionais, de acordo com as normas mundialmente aprovadas, pois determinados distúrbios hemorrágicos, devido à sua complexidade, não podem ser tratados adequadamente num normal departamento de hematologia, refere a associação.

A Federação Mundial de Hemofilia (FMH) quer melhorar, em todo o mundo, os cuidados médicos das pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários.

«A maioria das pessoas com distúrbios hemorrágicos, em todo o mundo, não tem acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequados. Esta é uma realidade que gostaríamos de ajudar a combater», sublinhou o presidente da APH, João Paulo Barrote da Silva.

A meta da FMH é que um dia o tratamento esteja disponível para todos, independentemente da sua localização geográfica.

A hemofilia, a doença de von Willebrand e outras deficiências da coagulação são distúrbios hemorrágicos crónicos, que não permitem que o sangue coagule devidamente.

A severidade dos distúrbios hemorrágicos depende da quantidade do factor da coagulação que não existe ou que não funciona adequadamente.
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