Morreu Noa, a bebé de Coimbra que aguardava o mesmo medicamento de Matilde, apurou a TVI junto de fonte da família.
Tal como Matilde, Noa, de 13 meses, sofria de atrofia muscular espinhal e preparava-se para tomar o Zolgensma, depois de aprovado pelo Infarmed.
Não foi a tempo. Morreu esta madrugada, em casa.
Noa Feteira, que já tinha tomado cinco doses do Spinraza, o medicamento disponibilizado em Portugal, era acompanhada no hospital pediátrico de Coimbra.
Na quinta-feira, os pais iriam ter uma reunião com os médicos por causa da toma daquele que é considerado o medicamento mais caro do mundo, mas fonte hospitalar disse à TVI que Noa não tinha condições clínicas para tomar o Zolgensma.
Até sábado, segundo uma publicação na página de Facebook de apoio a Noa, os pais desconheciam se a administração do Zolgensma já tinha sido aprovada pelo regulador.
Num outro post, os pais criticavam a dualidade de critérios na autorização do Zolgensma, uma vez que as situações de Matilde e Natália, ambas então internadas no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, foram resolvidas rapidamente (agosto), o mesmo não se aplicando a Noa, apesar de idêntico diagnóstico.
Por outro lado agradeceram aos pais de Matilde, que ofereceram a Noa 156 sessões de fisioterapia e terapia da fala, equivalentes a um ano de tratamento, além de diversos equipamentos.