O apelo de Inês e José: conhece alguém com esta doença?

Inês Prazeres e José Vilhena lançaram um blogue para divulgar e recolher informação sobre a doença rara, degenerativa e sem cura de que sofre a filha Margarida. A menina sofre da doença de Tay-Sachs. Os pais sabem que há, em Portugal, um total de 14 casos diagnosticados. Querem reunir informação sobre todos eles para ajudar no estudo da doença. Até agora, só conseguiram o contacto de cinco doentes.