A bebé Matilde, de apenas dois meses, já angariou mais de um milhão e 294 mil euros, informou a família nesta segunda-feira, através da sua página no Facebook.
Estamos cada vez mais próximos e tudo graças à enorme corrente que vocês criaram ao caminharem junto connosco nesta luta. Os vossos corações são do tamanho do mundo", escreveram na última publicação a dar conta dos valores recolhidos até ao momento.
Uma boa notícia que chega depois de Matilde ter estado nos Cuidados Intensivos no fim de semana, devido a problemas respiratórios, uma das consequências da doença.
Os pais estão a tentar angariar dois milhões de euros para comprar um medicamento que lhe pode salvar a vida e que só se vende nos Estados Unidos.
O Zolgensma, produzido pela AveXis/Novartis, é o mais recente tratamento para a atrofia muscular espinhal, uma doença que ameaça a vida de Matilde.
O medicamento está desde outubro do ano passado para aprovação na Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e poderá chegar a Portugal ainda este ano, segundo o laboratório, citado pelo SMA News Today, um portal norte-americano dedicado em exclusivo à atrofia muscular espinhal, SMA na sigla original.
Em Portugal existe já um medicamento para o tratamento desta doença, o Nusinersen (Spinraza), que só este ano começou a ser comparticipado a 100%, mas não é tão eficaz ou inovador como o Zolgensma.
Desde que foi noticiada a doença de Matilde, têm-se multiplicado as ajudas, com os portugueses a mobilizarem-se para a causa.
Fora do montante anunciado - 1.294.096,46 milhões - estão, ainda, 7.000 euros oferecidos pelo grupo de resgate de animais IRA, que decidiu doar o montante angariado para a compra de uma viatura.
Também não está contabilizado o leilão de quatro equipamentos oferecidos pelo ciclista Rui Costa, que representam o mundial de ciclismo de 2013, onde se sagrou campeão do mundo. Os valores estão, neste momento, acima dos 300 euros cada um.