Foi revelada a primeira fotografia da bebé Matilde em casa, depois da alta hospitalar. A criança regressou a casa na quinta-feira depois de várias semanas internadas no Hospital de Santa Maria. Matilde não pode receber visitas e está isolada para prevenir qualquer infeção.

Estou de volta a casa, na companhia dos papás e dos manos, de volta à minha caminha... Mas os manos não podem estar ao pé de mim", lê-se na mensagem na rede social Facebook.

Também na quinta-feira o Infarmed autorizou a compra do fármaco norte americano onde reside a esperança da família da pequena Matilde, que vai ser totalmente comparticipado pelo Estado.

Os pais da bebé Matilde recolheram donativos num valor superior a dois milhões de euros, custo do medicamento Zolgensma, da empresa Avexis, que pertence à farmacêutica Novartis, depois de o caso da bebé ter sido divulgado.

O Zolgensma é uma injeção de dose única, apresentada como terapia genética dirigida à raiz da doença que afeta a bebé Matilde. O elevado preço do medicamento prende-se com o investimento realizado na investigação.

 

O medicamento Zolgensma ainda só foi aprovado nos Estados Unidos. No mercado português já existe, devidamente aprovado, o Spinraz, que retarda a progressão da doença, não sendo porém de dose única nesta doença rara